Britânico conta como lidou com perspectiva de morrer cedo e peso de manter segredo fora de casa, e como conseguiu 'virar o jogo' após problemas na escola, abuso de drogas e dificuldades em relacionamentos. Matt soube que portava HIV nos anos 80, ainda na infância, em uma época em que o diagnóstico era recebido como sentença de morte Arquivo Pessoal/BBC Matt Merry não consegue lembrar as palavras exatas que sua mãe usou para dizer que ele era HIV positivo. Ele só lembra de não saber como reagir - não no começo, não na frente da mãe. Ela o sentou à mesa no quarto dos fundos da casa onde viviam na cidade de Rugby, na Inglaterra, para dar a notícia. Matt tinha 12 anos de idade. Sua mãe explicou que ele tinha o vírus havia quatro anos. Foi contaminado com injeções que tomou durante um tratamento para hemofilia, doença que dificulta a coagulação do sangue e causa hemorragias difíceis de controlar. Era 1986, auge da epidemia de Aids, quando um diagnóstico de HIV equivalia a uma sentença de morte. Os médicos disseram aos pais dele que, a partir dos primeiros sinais de infecção, Matt provavelmente teria apenas dois anos de vida. HIV e Aids estigmatizavam nos anos 80 Naquela noite, deitado na cama com as luzes apagadas, a dormência que havia sentido o dia inteiro começou a diminuir. Ele começou a se dar conta da dimensão do que a mãe havia lhe contado. Tudo o que conhecia sobre HIV e Aids eram imagens de TV de homens jovens de aparência esquelética, com os corpos cobertos de feridas, definhando em camas de hospital. Matt então começou a chorar. "Daquele ponto em diante, pelo resto da minha adolescência, eu tive um cronômetro pairando sobre minha cabeça - e a qualquer momento alguém poderia apertar aquele botão e começar a contagem regressiva de dois anos até eu definhar e morrer", diz ele. Ele voltou às aulas carregando um segredo que não podia compartilhar com amigos, professores e, inicialmente, nem mesmo com o irmão mais novo. Em 1986, o vírus HIV e a Aids eram objetos de um medo visceral e generalizado. Na mídia, a doença era amplamente associada a grupos como usuários de drogas e gays, que na época eram frequentemente estigmatizados. Não havia esclarecimento suficiente de como se dava a transmissão do vírus. Matt ouviu falar de casas pichadas com "ESCÓRIA DA AIDS" e outros xingamentos quando se espalhou o rumor de que alguém que morava na área tinha a doença. Mas o pânico só aumentaria no ano seguinte, quando o governo lançou campanhas retratando a Aids como uma presença ameaçadora e mortal. Silêncio, segredo e solidão Olhando para trás, Matt acha que seus pais tomaram a decisão certa sobre manter o silêncio. "Não era realmente uma opção deixar alguém saber", diz ele. Outros alunos o "alfinetavam" de vez em quando por ele ser hemofílico. E ele não consegue imaginar o que teria acontecido se o diagnóstico de HIV tivesse sido revelado. Naquela época, notícias apontavam que milhares de pessoas haviam sido infectadas pelo HIV através de produtos sanguíneos contaminados, e Matt tinha ouvido falar de escolas de onde os pais haviam retirado seus filhos ao saberem que havia um hemofílico na classe. Mas o fardo do segredo pesava profundamente. "É tão solitário passar por isso e enfrentar tudo sozinho - não poder falar com ninguém, não ser capaz de discutir isso." Descobrir que era portador do vírus afetou o desempenho de Matt na escola: "Por que gastar esse tempo?", se perguntava ele Arquivo Pessoal/BBC Nunca lhe foi oferecido algum aconselhamento profissional. Não havia psicólogos ou terapeutas para ajudá-lo a lidar com a questão. "Eu poderia ter conversado com minha mãe, meu pai ou meu irmão - mas, isso era tão perturbador que não queria falar a respeito, porque sabia que acabaria chorando, então simplesmente me calei e segui em frente." Para seus amigos e colegas de classe, tudo parecia normal. Ninguém sabia o que se passava na cabeça dele. Mas Matt tinha que conviver com a certeza de que estaria morto aos 20 anos. Ele nunca poderia ter namorada, muito menos se casar ou ter filhos. A família alimentava expectativas em relação a ele. Os pais queriam que o filho se saísse bem na escola e fosse para a universidade. Mas depois que soube que era soropositivo Matt parou de se esforçar na escola. Hepatite C aumenta escândalo no NHS Posteriormente, ele descobriu que tinha sido infectado com hepatite C também, outra doença com alto grau de letalidade. "Por que gastar todo esse tempo estudando e fazendo dever de casa quando não vou chegar a ter uma carreira?" raciocinou na época. Sem se dar conta, Matt foi uma das vítimas do que tem sido chamado de o maior escândalo na história do NHS, o serviço de saúde pública do Reino Unido - que resultou na morte de pelo menos 2.883 hemofílicos nessa região, de acordo com ativistas. Teme-se que dezenas de milhares de não-hemofílicos também possam ter sido infectados por meio de transfusões de sangue. Ainda criança, ele havia sido diagnosticado com hemofilia grave, o que quer dizer que seu sangue demorava a coagular e que ele sangraria por mais tempo que outras crianças. Isso significava que os cortes em sua pele, por exemplo, demorariam mais para cicatrizar. Os sangramentos poderiam ser extremamente dolorosos e restringir sua mobilidade - o sangue encheria as cavidades de suas articulações, o que tornaria quase impossível movê-las. Com esse quadro, brincadeiras como subir em árvores ou andar de bicicleta eram proibidas pelos pais dele. A hemofilia, que levou Matt ao tratamento por meio do qual foi contaminado, provocou limitações durante a infância Arquivo Pessoal/BBC A hemofilia também significava que Matt nunca poderia alcançar sua ambição de se tornar um piloto da RAF, a Força Aérea Real britânica. Mas durante os anos 1970 e 80, um novo tratamento para hemofílicos ficou disponível, as injeções de proteínas chamadas "concentrados de fator" - normalmente o Fator VIII, considerado essencial para ajudar a coagular o sangue. Esses concentrados eram feitos a partir do plasma de sangue doado, e havia tanta demanda por eles que o NHS começou a importá-los do exterior, principalmente dos EUA. Fator VIII, a traiçoeira esperança Agora, em vez de ir ao hospital toda vez que sangrasse, Matt tinha um suprimento de Fator VIII em casa, que a mãe se encarregava de injetar nele - até que aprendeu a fazer isso sozinho. Ele também ia a acampamentos de verão no norte do País de Gales com outros jovens hemofílicos, acompanhados por médicos equipados com suprimentos do Fator VIII - o que permitia que brincassem ao ar livre, já que, se caíssem e se machucassem, receberiam tratamento. Matt ia a acampamentos de verão com outros jovens hemofílicos onde médicos se encarregavam de tratá-los com injeções para ajudar a coagular o sangue, caso precisassem Arquivo Pessoal/BBC Matt e sua família não sabiam que grande parte do Fator VIII importado dos Estados Unidos era feito usando plasma sanguíneo doado por presos e viciados em drogas, grupos considerados de alto risco para vírus como HIV e hepatite C. Em muitos casos, eles eram pagos para fazer essa doação. E como os concentrados de fator eram feitos em tonéis a partir do plasma de dezenas de milhares de pessoas, se apenas uma doação estivesse infectada seria suficiente para contaminar todo o lote. Alertas sobre o Fator VIII importado foram levantados em 1974, e o governo afirmou que em três anos tornaria o Reino Unido autossuficiente em concentrados de fator - mas isso não aconteceu. Com o desenrolar da crise da Aids nos anos 80, o Departamento de Saúde foi mais uma vez alertado que os produtos sanguíneos procedentes dos Estados Unidos deveriam ser retirados das prateleiras, mas isso só veio a acontecer em 1986. Quando a mãe de Matt foi informada de que seu filho havia sido infectado com o HIV, ela lembrou que havia guardado registros dos números de lote do Fator VIII que ele recebeu. Em 1982, Matt havia recebido uma série de injeções de proteínas produzidas por uma empresa americana. Desempenho escolar medíocre Na escola, Matt tinha um círculo restrito de amigos próximos, mas nenhum deles sabia por que suas notas estavam despencando. Ele passou com muita dificuldade no exame que os estudantes fazem ao terminarem a primeira fase do ensino médio. A etapa seguinte, para admissão na universidade, foi ainda mais difícil. Ele tirou as notas mais baixas possíveis. "Passei dois anos à toa por aí, me divertindo com amigos". Mas apesar das terríveis previsões de que morreria dentro de dois anos, Matt conservava uma aparência saudável. Em 19 de abril de 1990, logo após ter completado 16 anos, um relatório de avaliação psiquiátrica dizia que Matt acreditava ter 50% de chance de desenvolver a Aids, que ele tentava não pensar no futuro e que quando se sentia aborrecido tentava se distrair. "Matt tem um forte sistema de defesa psicológica, mas esse sistema é facilmente penetrado a ponto de ele ficar claramente perturbado", dizia o documento. Era provável que, mesmo que não desenvolvesse a Aids nos anos seguintes, Matt "sofresse grandes dificuldades emocionais", disse o psiquiatra. "Será difícil para ele desenvolver relacionamentos satisfatórios com pessoas do sexo oposto, por causa do perigo real da infecção ", continuou o especialista. "Ele já está preocupado com isso e perturbado com o fato de que não poderá ter filhos." Graças aos seus pais, concluiu o relatório, ele estava lidando bem com a situação. Maconha, anfetamina, ecstasy e raves Mais ou menos nessa época, Matt começou a fumar maconha. "Eu simplesmente pensei: que mal vai fazer? O dano já estava mesmo feito." Também passou a usar anfetamina e ecstasy. Era o início dos anos 90, e Matt passou também a frequentar as festas raves. Matt ficava acordado a noite inteira, sob forte influência de drogas, e "voltava para casa, para mamãe e papai na manhã seguinte, com as pupilas muito dilatadas, e ficava o resto do dia na cama". Inicialmente, seus pais não perceberam o que estava acontecendo. Mas um dia, quando ele chegou da universidade, seu pai mostrou uma caixa que havia encontrado, cheia de anfetamina e maconha. "O que é isso?", perguntou. Sua mãe estava em lágrimas. Matt sentiu como se o chão da sala tivesse caído. Seus pais queriam saber por que ele estava usando drogas. "Eu disse: 'por que não? Você sabe, eu posso não ter muito tempo de vida. Quero aproveitar e experimentar o máximo que puder antes de morrer'." Essa não foi uma questão fácil de discutir. Revelação do segredo a parceiros Uma noite, quando tinha 17 ou 18 anos, Matt estava bebendo na cidade. Ele estava indo para casa com um amigo quando algo o obrigou, pela primeira vez, a contar a alguém de fora de sua família próxima que ele era portador de HIV. O amigo ficou chocado, mas foi compreensivo. "Foi um caso de: 'OK, mas você ainda é meu parceiro.'" Uma sensação de alívio tomou conta de Matt. Nos três ou quatro anos seguintes, ele começou a contar aos amigos mais próximos, individualmente. Com o passar do tempo, ficou mais fácil - ele nunca teve uma reação negativa de algum deles. "O que isso significa?", eles perguntavam. "Como você está? Você vai ficar bem?". "Eu sempre analisava com muito cuidado a quem contaria", diz ele. Antes, ele se perguntava se podia confiar naquela pessoa. Matt fez faculdade de Educação em Leamington Spa, na Inglaterra. Ele não via muito sentido em trabalhar, e essa foi outra desculpa para ficar à toa durante um tempo. Ele passou dois anos sem ir muito às aulas, e terminou sem nenhuma qualificação por causa disso. Quando estava com 20 anos, se mudou para Birmingham; vários de seus amigos estavam na Universidade de Birmingham. Mas ele sentiu que estava ficando para trás. Seus amigos estavam seguindo em frente com suas vidas, ganhando diplomas, namorando, e ele não. Com o tempo, ele começou a pensar: "Bem, e se não restarem dois anos (de vida)? E se forem mais?" Nunca lhe passou pela cabeça que pudesse chegar aos 40, muito menos aos 50 ou 60 anos. Mas, ele percebeu que tinha que tomar uma atitude, considerando que ainda poderia estar vivo dali a 10 anos. Formatura e cura Ele se inscreveu em um curso na Universidade de Birmingham. Em seu primeiro ano, pela primeira vez desde seu diagnóstico de HIV, ele se dedicou aos estudos. "Foi um ponto de virada para mim", diz ele. Seus esforços foram recompensados ​​com boas notas. "Eu posso realmente fazer isso.", pensou. Por fim, ele se formou. Nesse meio tempo, ia regularmente ao hospital para checar as células CD4 - células geralmente mortas pelo vírus HIV. Sua contagem, entretanto, ainda estava normal. E cada vez que ele recebia esses resultados se sentia aliviado. Mas embora o HIV tenha sido o foco de todas as suas preocupações, a hepatite C que ele também havia contraído pelo Fator VIII contaminado estava começando a afetar seu fígado. Uma biópsia revelou que o órgão apresentava cicatrizes e estava doente. Os médicos sugeriram que ele fizesse um tratamento de 12 meses com medicamentos poderosos em um esforço para se livrar do vírus. Matt soube de colegas também hemofílicos que eram medicamentos "muito desagradáveis". Alguns de seus amigos tiveram que interromper o tratamento depois de algumas semanas por causa dos efeitos colaterais. No início, tomar esses medicamentos davam uma sensação parecida a de uma gripe. "Você ficava enrolado na cama, tremendo e suando, durante 24 horas após uma injeção, e teria que repetir o processo três vezes por semana." Depois de um tempo, os efeitos colaterais diminuíram e, ao final de 12 meses, os médicos tinham uma notícia incrível para ele - estava curado da hepatite C. Austrália Matt pôs o pé na estrada. Resolveu visitar o lugar mais distante de casa que conhecia, a Austrália. "Acho que eu viajei para fugir de mim mesmo", diz ele. "Eu iria encontrar pessoas novas, que não me conhecem. Eu poderia ser alguém diferente. Eu poderia esquecer, essencialmente, o que passei nos últimos anos e a bagagem emocional disso." Ele se mudou para uma casa de dois quartos em Sydney, com outros sete viajantes. Rapidamente eles criaram um vínculo. Trabalhavam a semana inteira e nos finais de semana se divertiam. Dizer às pessoas que tinha HIV parecia mais fácil. Ele estaria na companhia deles por pouco tempo. Eles não conheciam seus amigos ou qualquer coisa sobre sua vida. Ele ainda era cuidadoso sobre a quem contava a respeito, embora as reações que teriam não importassem tanto para ele. "Eu acho que dentro de mim havia uma necessidade de simplesmente colocar aquilo para fora", diz ele. Mas pela primeira vez, ele começou a considerar a ideia de ter um relacionamento. Por causa do HIV, essa ideia sempre foi difícil para ele. Seus pais insistiam com ele que era indispensável contar aos possíveis parceiros sobre o vírus e dar a eles uma escolha - e isso era, para ele, uma perspectiva muito mais assustadora do que contar a amigos íntimos. "Eu conheci algumas garotas e tive relacionamentos - coisas rápidas de férias", diz ele. A primeira menina a quem contou - eles se conheceram viajando - não lidou bem com a notícia. Ele disse a ela antes que dormissem juntos. O relacionamento não acabou nesse momento, mas depois acabou desandando. Namoro, casamento e filhos Na volta para o Reino Unido, pouco antes do Natal do ano 2000, começou a deixar para trás os temores de que lhe restaria pouco tempo de vida. "Acho que viajar realmente ajudou, me fez ver tudo isso, conhecer todas aquelas pessoas, e mesmo que não pudesse ser outra pessoa, estava livre de tudo", diz ele. Outra coisa que ajudou foi a chegada dos tratamentos antirretrovirais. A partir daí, muita gente parou de ver o HIV como uma sentença de morte automática. Em 2003, Matt foi à despedida de um amigo. No bar, começou a conversar com um grupo de mulheres jovens, se deu bem com uma delas e os dois trocaram números de telefone. Logo estavam namorando. No início do relacionamento, Matt mencionou que tinha HIV e se preparou para uma rejeição. "Isso não a abalou", diz ele. Em 2008, eles se casaram. "Aquilo não a perturbava de jeito nenhum." Se ele nunca tinha imaginado ser possível encontrar alguém para se relacionar, ter filhos então parecia um sonho inatingível. "Eu pensei que era fisicamente, clinicamente, impossível", diz ele. Mas um de seus amigos de infância, um hemofílico que também frequentara os acampamentos no País de Gales, disse a Matt que havia se tornado pai graças a uma técnica chamada "lavagem de espermatozoides", uma forma de concepção assistida. Matt então consultou o NHS sobre esse tratamento e ouviu, de um representante, que não precisaria da técnica porque sua carga viral era indetectável - e que seria seguro para ele e a esposa terem um bebê naturalmente. Matt ficou perplexo. "Você não imagina o que passei nesses últimos 15 a 20 anos", pensou. "Você acha que eu sujeitaria alguém a isso?". Por mais baixo que fosse o risco de contaminação, ele não estava disposto a corrê-lo. Ele bancou por conta própria três ciclos de lavagem de espermatozoides, e o casal teve seu primeiro filho. Novamente, Matt e a esposa pediram a concepção assistida ao NHS para ter um segundo filho, mas o pedido foi recusado. Apesar de terem apresentado uma carta de apoio do clínico que acompanhava o caso de Matt apontando que ele havia contraído esse vírus e o de hepatite C através de produtos sanguíneos contaminados fornecidos pelo NHS, a resposta que ouviram foi que estas não eram "circunstâncias excepcionais". Eles também tiveram que pagar pelo tratamento que lhes deu o segundo filho. Tornar-se pai foi uma mudança de vida para Matt. E agora, ver seus filhos se aproximando da idade em que ele foi infectado, evidencia ainda mais a dimensão do que aconteceu com ele. "É a única vez que me emociono com a coisa toda", diz ele. "Isso me deixa com muita raiva. É quase uma raiva deslocada - não sinto como se fosse algo que fizeram comigo, mas como se tivessem feito com meus filhos." Atraso e mortes Depois de décadas de pressão de ativistas, um inquérito público sobre o escândalo do sangue contaminado está em andamento - o que deixa Matt feliz, mas, ao mesmo tempo, com a sensação de que tal providência chega com atraso. "Há uma comoção sobre a tragédia do Grenfell ( o incêndio na torre Grenfell, um prédio de 24 andares que pegou fogo em 2017 e deixou 71 mortos, em Londres), e com razão, mas como estamos morrendo em silêncio, individualmente, a portas fechadas, ninguém sabe disso", diz ele. Matt olha para onde está hoje com espanto. Sua hepatite C desapareceu e suas cargas virais de HIV ainda são indetectáveis ​​- ele nunca teve que tomar antirretrovirais. De cerca de 1.250 hemofílicos infectados com hepatite C e HIV devido ao escândalo, de acordo com o grupo ativista Tainted Blood - formado por hemofílicos infectados - menos de 250 ainda estão vivos. "Isso realmente é, em termos de resultados de saúde, como ganhar na loteria", diz ele. Ele tem família e casa em Londres - e acha que sua carreira está vários anos atrás de onde deveria estar. "Mas na verdade eu não sou muito duro comigo mesmo porque olhe o que eu fiz, quero dizer, eu estou aqui e fiz isso por minha conta. " Ele sabe que muitos outros não tiveram tanta sorte. E espera que o novo inquérito sobre o escândalo do sangue contaminado traga justiça, mas não se permite ficar muito esperançoso em relação a isso. "Sucessivos governos, trabalhistas, conservadores e liberais-democratas, não conseguiram resolver esse problema e tentaram colocá-lo em segundo plano ou simplesmente esperar até que estejamos mortos, até que ele desapareça", diz ele. Apesar do grande número de vítimas, o escândalo recebe relativamente pouca atenção devido ao legado do estigma em torno do HIV e da Aids, acredita ele - e é por isso que está contando a sua história. "Estou satisfeito com a minha vida no momento - tenho uma família fantástica, uma esposa maravilhosa, duas crianças maravilhosas", diz Matt. "Tenho tudo para agradecer. Mas não deveria ter que agradecer por isso."

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